STATI VEGETATIVI, DAL GOVERNO POSIZIONI IDEOLOGICHE
In luglio il sottosegretario Eugenia Roccella ha illustrato al parlamento il libro bianco sugli stati vegetativi, elaborato dal Ministero della salute.
Basta sfogliare questo testo per far nascere immediatamente due ordini di perplessità.
La prima di queste riguarda parti del documento, ma in generale la filosofia che ispira l’intero testo, che danno l’idea di trovarsi non davanti ad una relazione elaborata rigorosamente sulla base di criteri tecnico scientifici, bensì ad una relazione prevalentemente politica che ha come fine principale quello di certificare un teorema.
In particolare è difficilmente condivisibile quanto riportato nell’introduzione del libro bianco, poiché sono numerose le affermazioni che mal si addicono ad un documento ufficiale del ministero della salute.
Sorprende leggere nella relazione passi come quello in cui si afferma che i parenti e i familiari colgano meglio e prima dei medici la presenza di gradi di coscienza in una persona in stato vegetativo.
Oppure quando si afferma che la persona in stato vegetativo è in grado di manifestare le proprie emozioni, a patto che ci sia qualcuno disponibile ad imparare il loro linguaggio.
Addirittura pericolosa appare invece l’affermazione riportata a pagina 7 della relazione quando, dopo aver premesso che l’evoluzione clinica di un paziente può dipendere dal tipo di assistenza che gli si offre, si sostiene che un adeguato approccio familiare e sociale può essere decisivo per una migliore evoluzione dello stato di queste persone.
Oltre a sostenere tesi che è assai difficile provare da un punto di vista scientifico, si corre il serio rischio di ingenerare speranze in molte famiglie che hanno un parente che versa in stato vegetativo.
Più in generale il libro bianco denota un approccio alla condizione di stato vegetativo che sembra più determinato su basi ideologiche che non sui dati di fatto e sulla letteratura scientifica.
Non distinguere tra gli anni di persistenza dei vari pazienti nella condizione di stato vegetativo, e non fare minimamente cenno alle statistiche in materia di così detti risvegli, rende tutto indistinto e generico, e dunque difficilmente inquadrabile da un punto di vista critico.
Non c’è dubbio che una persona che versa in stato vegetativo conservi la pienezza dei suoi diritti soggettivi, ad iniziare da quello alla vita, ma si tratta di cosa assai diversa dal voler far passare la tesi che tutti i soggetti che si trovano in stato vegetativo continuino a provare, anche se allo stato più elementare, delle emozioni e che sarebbero in grado di comunicarle, e dunque anche comunicare con l’esterno, se solo ci fosse qualcuno con la buona volontà di imparare e capire il loro linguaggio.
La realtà affermata dalla scienza e dalla letteratura per il momento è un’altra, ed è quella di un buio totale che avvolge chi si trova in stato vegetativo, uno stato che è praticamente irreversibile oltre un certo numero di anni.
Altra pecca che non si può non riscontrare nella relazione è quella che in 101 pagine non si fa mai riferimento alla volontà del paziente stesso, ed in particolare non vi si fa cenno nel paragrafo apposito sulla tutela legale di queste persone.
Viene quasi la sensazione che il fine di questa relazione ministeriale sia più quello di offrire un puntello ideologico ad altri provvedimenti, come ad esempio la legge sul testamento biologico, piuttosto che portare un elemento di chiarezza sugli stati vegetativi.
L’altro aspetto che crea perplessità nasce dal fatto che leggendo la gran parte della relazione, quando si parla di assistenza, sostegno e strutture di cui hanno bisogno le persone in stato vegetativo, quanto viene riportato è in gran parte condivisibile.
Anche perché sarebbe davvero difficile non essere d’accordo nel sostenere che le persone in stato vegetativo e le loro famiglie non debbano essere abbandonate, ma sostenute a dovere e nel rispetto dei principi fondamentali stabiliti dalla costituzione da parte della sanità statale e regionale.
Il problema però nasce dalla seguente riflessione: perché il governo non interviene con provvedimenti normativi ad hoc, invece di limitarsi, come fa con la relazione, a fotografare lo stato dell’arte e dunque le attuali manchevolezze del sistema?
Viene poi da domandarsi per quale motivo una proposta di legge, come quella dell’on. Di Virgilio, che prevede l’istituzione di speciali unità di assistenza proprio per i cerebrolesi cronici, sia insabbiata da inizio legislatura, e non certo per volontà della commissione affari sociali della Camera.
Il governo è disponibile a stanziare i fondi necessari? C’è la volontà concreta di passare dalle parole ai fatti e dunque predisporre tutte le misure necessarie per offrire assistenza e sostegno adeguato, clinico, sociale, economico, alle persone in stato vegetativo e alle loro famiglie? Perché se mancano queste condizioni ci si deve chiedere a cosa serva il libro bianco. Se invece le condizioni vi sono allora si agisca invece di parlare tanto per fare un po’ di retorica gratuita.
I temi etici costituiscono una materia estremamente delicata in cui ognuno ha tutto il diritto di pensarla come crede. Quello che però non si può e non si deve fare è illudere le famiglie che hanno un parente prigioniero di quel limbo che è lo stato vegetativo permanente. Purtroppo è proprio quello che il governo ha fatto con il libro bianco.